Il 13 maggio, presso il Parlamento europeo di Bruxelles, ho promosso e ospitato il congresso internazionale “PANS & PANDAS: A Bridge Between Science, Healthcare and European Policies”, un appuntamento che ha riunito esperti, ricercatori, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti da diversi Paesi europei per accendere i riflettori sulle sindromi neuroimmuni pediatriche PANS e PANDAS.
Si è trattato di un momento importante di confronto tra medicina, sanità e politica europea, nato dall’ascolto delle famiglie e della comunità scientifica, con l’obiettivo di costruire una risposta comune a livello continentale che garantisca diagnosi tempestive, percorsi di cura adeguati e un rafforzamento della ricerca.
Ad aprire i lavori sono stati i saluti istituzionali della Presidente del Parlamento europeo Roberta Metsola e del Commissario europeo alla Salute Olivér Várhelyi, insieme ai rappresentanti del Governo italiano, tra cui il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che hanno richiamato con forza la necessità di rafforzare il dialogo tra istituzioni, mondo scientifico e famiglie.
In questo contesto, ho voluto ribadire che le istituzioni non possono più considerare marginali due patologie così complesse e profondamente invalidanti per i bambini e le loro famiglie. L’Unione europea ha il dovere morale e politico di fare di più. Particolarmente intensa è stata la testimonianza portata in sala da una giovane paziente, che ha ricordato con parole di grande impatto come dietro ogni diagnosi mancata e ogni ritardo vi sia un’infanzia segnata dalla sofferenza e dall’isolamento, richiamando tutti noi alla responsabilità di non lasciare soli questi bambini.
Dal confronto di Bruxelles emerge con chiarezza la necessità di trasformare questa attenzione crescente in un percorso europeo strutturato, che garantisca equità di accesso alle cure, coordinamento tra Stati membri e un impegno concreto sulla ricerca, affinché nessun bambino e nessuna famiglia si sentano più invisibili di fronte alla malattia.